Most - „Žádný záchvat si nepamatujete. Vždycky vám o něm musí někdo vyprávět. Pamatujete si jen to, co mu předcházelo, a pak probuzení,“ popisuje jedenadvacetiletá Annette Nicole Horová realitu života s epilepsií. S nevyléčitelnou nemocí bojuje Mostečanka už jedenáct let – od svých deseti roků. V otevřeném rozhovoru s Oldřichem Hájkem popsala nejen to, jaké to je žít pod neustálým tlakem přísných omezení, ale i krutou zkušenost se šikanou od spolužáků, kteří se jí záchvaty snažili záměrně vyvolat.
Annette nechce, aby byl její příběh vnímán jako pouříkání si nad osudem. Cílem její zpovědi není soucit, ale osvěta. Rozhovor směřuje především k lidem, kteří sami epilepsií netrpí – k rodičům, kamarádům a široké veřejnosti. „Nikdo opravdu neví, jak se epileptik cítí. To vám může říct zase jenom epileptik. Chci společnosti ukázat, jaký ten život doopravdy je,“ vysvětluje.
První záchvat uprostřed silnice
Všechno to začalo v deseti letech. Na svůj úplně první záchvat vzpomíná Annette velmi barvitě, i když samotný výpadek vědomí má logicky v mlze. „Šla jsem s kamarádkou a její mamkou z kroužku. Uprostřed silnice před barákem jsem zničeho nic dostala klasický velký záchvat s křečemi. Akorát jelo auto, málem mě přejelo,“ vzpomíná. Tehdy měla štěstí – sousedka z vedlejšího vchodu byla zdravotní sestra a okamžitě přispěchala na pomoc. Záchvat doprovázelo bezdeší a modrání, což u laických svědků vyvolalo dojem zástavy srdce.
„Mám z toho jeden specifický moment. Když jsem se na chvíli probudila v sanitce, pamatuji si ostré světlo a hlas mojí mamky, která úplně vyděšeně pořád dokola opakovala moje jméno,“ líčí Annette.
Diagnózu se rodina dozvěděla v nemocnici prakticky okamžitě. Následná vyšetření pomocí EEG (elektrod snímajících mozkovou aktivitu) ukázala, že Annette má elektrické výboje po celém mozku, nikoliv jen v jednom konkrétním bodě, který by se dal případně operovat. Verdikt byl jasný: kompletní vyléčení není možné.
Nejsou to jen křeče. Záchvatem je i mlaskání nebo opakování slov
Veřejnost má epilepsii často spojenou výhradně s dramatickými křečemi celého těla a pěnou u úst (tzv. generalizovaný záchvat). Annette ale upozorňuje, že forem této nemoci je obrovské množství. „Moje záchvaty mohou vypadat i tak, že se zahledím do prázdna, začnu mlaskat pusou nebo opakuji dokola jedno slovo, třeba ‚dobře, dobře, dobře‘. V ten moment už u mě běží záchvat a já mám výpadek, vůbec to nevnímám,“ popisuje.
U většiny menších záchvatů zažívá takzvanou „auru“ – varovný signál těla, že se něco chystá. „Vystřídala jsem snad všechny druhy. Měla jsem čichovou auru, kdy jsem cítila spálené pneumatiky. Nebo sluchovou, kdy se mi v hlavě pořád dokola opakovaly cizí hlasy a zvuky a nešlo to zastavit. Jindy mi zase blikalo světlo před očima, i když jsem je měla zavřené,“ vysvětluje mladá žena. Jediný záchvat, který přichází bez varování, je ten velký s křečemi. U Annette byl navíc po léta silně vázaný na ženský hormonální cyklus, což znamenalo, že kritické byly i tři týdny v měsíci.
Zlomyslnost na škole
Seznámení s novými lidmi je pro Annette pokaždé zkouškou. Vždy musí hned v úvodu vyložit karty na stůl. „První, co v novém kolektivu říkám, je, že jsem epileptik. Ukazuji lidem, jak záchvat vypadá, co mají dělat, kde nosím záchranný lék (aplikuje se stříkačkou do úst) a koho volat. Je to hrozně náročné, protože se často cítíte jako přítěž. Házíte na někoho druhého obrovskou zodpovědnost,“ svěřuje se.
Ne všichni ale reagovali empatií. Na druhém stupni základní školy a na střední škole se Annette stala terčem šikany. „Několikrát jsem se setkala s tím, že se mi někdo snažil vyvolat záchvat úmyslně. Někdy se jim to i povedlo,“ vypráví Annette.
Její mozek je totiž extrémně citlivý na jednotvárné, opakující se zvuky. „Stačí, aby někdo minutu v kuse cvakal propiskou nebo klikal myší, a udělá se mi špatně. Nemůžu poslouchat ani elektro hudbu. Kvůli tomu jsem nakonec musela mít na základní škole individuální plán a trávit přestávky odděleně od kolektivu.“
Složité jsou pro ni i stavy po odeznění záchvatu a užití tlumicích léků. Mozek tehdy ztrácí schopnost filtrovat vjemy. „Vnímám úplně všechny zvuky najednou. Slyším mluvit lidi na ulici, auta, ptáky, jedoucí pneumatiky... Všechno se mi to slije do jednoho strašného hluku, mozek se přetíží a musím okamžitě autem domů do postele,“ popisuje vyčerpávající stavy zmatenosti.
Život plný zákazů, který stojí za to žít
Diagnóza s sebou nese tvrdá omezení. Jedenadvacetiletá dívka zapomeňte na diskotéky, noční koncerty nebo saunu a horkou vanu. Plavat smí jít pouze s doprovodem a s předchozím upozorněním plavčíka. Samozřejmostí je absolutní zákaz řízení auta. Složité je to i s výhledem do budoucna a plánováním rodiny – ačkoliv Annette v přímé rodové linii epilepsii nemá, nemoc může být dědičná. Současné léky, které po jedenácti letech hledání správné kombinace konečně zabírají, navíc nesou obrovské riziko poškození plodu, takže případné těhotenství je komplikované téma.
Cestou životem kvůli nemoci ztratila mnoho přátel. „Lidé zkrátka nechtějí přebírat tu zodpovědnost. Ale nelituji toho. Aspoň se vyfiltrovali ti opravdoví kamarádi, kteří mě berou takovou, jaká jsem,“ říká s úsměvem.
A co by vzkázala svému desetiletému já nebo mladým lidem, kteří si čerstvě vyslechli stejnou diagnózu?
„Řekla bych jí, že to zvládne. Že to bude hrozně trnitá cesta, ale nakonec to bude dobré. Hlavní je nelitovat se. Psychika je u epilepsie klíčová – stres a deprese záchvaty jen přivolávají. Najděte si koníčka, sportujte s někým, buďte aktivní,“ radí Annette a na závěr přidává nejdůležitější poselství pro okolí nemocných: „To nejhorší, co můžete pro epileptika udělat, je litovat ho. Otevřeně mu říct, že je vám ho líto. To nikomu nepomůže, jen to spustí řetězec negativních myšlenek. Raději ho prostě podporujte v tom, co ho baví, do ničeho ho netlačte a nechte ho být šťastným.“
