Most – V sobotu 15. února jsme si připomněli Mezinárodní den Angelmanova syndromu, během něhož se významné budovy po celém světě zahalí do modré barvy na podporu povědomí o tomto vzácném genetickém onemocnění. Tradičně se přidalo i město Most s jeho dominantou – Hněvínem.
Mezi ikonické stavby, které se v minulém roce rozsvítily modře, patří Burj Khalifa v Dubaji, Niagárské vodopády v Kanadě, Golden Gate Bridge v USA či Big Ben v Londýně. Cílem této iniciativy je zvýšit informovanost veřejnosti a podpořit rodiny postižených dětí. V České republice se k této akci připojila řada budov po celé zemi, v Praze například již tradičně Bazilika sv. Ludmily na Náměstí Míru a Tančící dům.
Angelmanův syndrom je vzácné genetické onemocnění, které se projevuje těžkým mentálním postižením, poruchou řeči, epilepsií a problémy s pohybem. Rodiče dětí s tímto syndromem často čelí náročným výzvám, ale také nacházejí radost v pokrocích svých dětí. Herec Colin Farrell sdílel emotivní moment, kdy jeho syn James, diagnostikovaný s Angelmanovým syndromem, udělal své první kroky těsně před svými čtvrtými narozeninami, což popsal jako hluboce dojemný okamžik.
Hlavní myšlenkou pro letošní rok je „Společně pro budoucnost našich dětí“. Ačkoli výzkum a vývoj léčby Angelmanova syndromu, který naše organizace Asgent dlouhodobě podporuje, přináší naději, je nezbytné myslet i na starší děti, které budou potřebovat pomoc i poté, co rodičům dojdou síly. Tato skutečnost nás všechny spojuje. Rodiče často vyjadřují obavy z budoucnosti svých dětí.
„Jednou přijde den, kdy už nebudu schopna zvládnout každodenní péči. Ta představa mě děsí. Kdo ho obejme, když bude plakat, nebo se s ním bude smát, když bude šťastný? Každý rodič se bojí o budoucnost svého dítěte, ale my nemáme tu výhodu, že by naše děti jednou dokázaly stát na vlastních nohách,“ říká pečující matka desetiletého chlapce s Angelmanovým syndromem.
Je nezbytné hledat systémová řešení, která přesahují rámec ústavní péče, pro budoucnost našich dětí. Důležitá je integrace mladých dospělých se speciálními potřebami do společnosti. I Vy můžete pomoci už dnes – svým zájmem, pochopením nebo obyčejnou vlídností. Když potkáte rodinu s dítětem, které má speciální potřeby, věnujte jim úsměv, nabídněte pomoc, nebo jen naslouchejte. Tyto drobné kroky mohou znamenat víc, než si dokážete představit. Společnými silami můžeme zajistit, aby osoby s Angelmanovým syndromem měly přístup k individuální a kvalitní péči v prostředí, které podporuje jejich důstojnost a kvalitu života.
