Most – Dominanty našeho regionu dnes večer změní barvu. Zatímco mostecký hrad Hněvín se zahalí do modré, zámek Červený Hrádek v Jirkově se rozzáří fialově. Nejde o pouhou dekoraci, ale o silné gesto solidarity. Města se tímto způsobem připojují k osvětě o fibromyalgii a chronickém únavovém syndromu (ME/CFS) – nemocem, které nejsou vidět, ale dokážou život obrátit naruby.
Modré a fialové nasvícení symbolizuje podporu a porozumění lidem, kteří denně bojují s chronickou bolestí a vyčerpáním. K iniciativě, kterou v regionu prosazuje spolek CHRONICKÁ BOLEST z.s. a nadační fond Neúnavní, se přidávají i další místa – například kostel v Ústí nad Labem nebo divadlo v Chomutově.
„Touto iniciativou chceme upozornit na obtíže pacientů a zvýšit povědomí o tomto onemocnění,“ vysvětluje předsedkyně organizace Vlasta Štochlová z Jirkova. Fibromyalgii se někdy přezdívá „revma měkkých tkání“. Jde o nevyléčitelný syndrom, kdy bolest putuje tělem – od svalů přes vaziva až ke kostem.
Dvacet let boje a nepochopení
Jednou z těch, pro které dnes hrady a zámky svítí, je i čtyřiačtyřicetiletá Jana Paterová z Mostu. Dříve velmi aktivní žena, která pracuje v sociálních službách v Chomutově a vychovává jedenáctiletou dceru, s nemocí bojuje už dvacet let. Na správnou diagnózu však musela čekat celou dekádu.
„Chodila jsem k ortopedovi v Mostě, který byl z toho nešťastný. Viděl, že příčina je jinde, než je jeho specializace. Až neurolog v Chomutově dokázal odhalit, že jde o fibromyalgii,“ vzpomíná Jana. Přestože se snaží žít aktivně a jednou týdně chodit na volejbal, realita je často krutá. „Někdy to jde, jindy nejsem schopná ani vstát a umýt nádobí. Těžko se to vysvětluje i vlastní rodině, která mě znala jako ženu v neustálém pohybu a teď mě vidí hlavně ležet na gauči.“
Fibromyalgie není vidět. Ti, kteří onemocněním trpí, jen těžko vysvětlují ostatním včetně těch nejbližších, jak náročné je pro ně přes bolest fungovat. Jana z Mostu musí odpočívat po většinu dne. Foto: FB Jany Paterové
Život s „mozkovou mlhou“
Pro Janu končí den většinou po šesti hodinách fungování. Pak přichází absolutní vyčerpání. Kromě bolesti ji ale trápí i další symptomy, které okolí vnímá jen stěží: výpadky paměti, problémy se zrakem a tzv. „fibro-fog“ (mozková mlha).
„Nejvíc mě drtí, že po těch deseti letech, co beru léky, už vlastně ani netuším, kdo jsem bez nich. A že to musím stále dokola všem vysvětlovat,“ popisuje žena, která by podle systému měla pracovat dalších dvacet let.
Lázně jako nedosažitelný luxus
Lék na fibromyalgii neexistuje. Úlevu přináší teplo, moře nebo specializované lázně, jako je Jáchymov. Jenže tady pacienti narážejí na bariéry systému. „Lékaři nechtějí lázně předepisovat. A já si nemůžu dovolit zaplatit 50 tisíc korun a řešit, kdo se tři týdny postará o rodinu, když manžel pracuje v cizině,“ dodává smutně Jana.
Dnešní gesto měst pro ni proto znamená víc než jen světelnou show. Je to potvrzení, že její trápení není vymyšlené. „Velmi si vážím toho, že město myslí i na nás, kteří žijeme s tímto neviditelným onemocněním. Znamená to pro nás lidskost, solidaritu a pochopení,“ uzavírá Jana Paterová.
